희귀난치병을 앓고 있는 부산의 한 여고생이 병원 입원실에서  대학수학능력시험에 도전해 눈길을 끌었다. 이번 수능은 코로나19 상황 속에서 치러지는 세 번째 수능으로, 총 50만 8천여 명이 응시했다. 이 가운데 난치병을 앓고 있는 김00 양(18세)이 지난 17일 고신대복음병원 입원실에서 대학수학능력시험을 치렀다.

김 양은 3세 때인 2007년 유전자 검사에서 선천성 희귀난치성 질환인 '장쇄 수산화 아실코에이 탈수소효소 결핍증(LCHADD)' 진단을 받았다. 일반인들은 글리코겐이 에너지로 모두 전환되면 지방산을 분해해 에너지를 다시 생산해 내는데, 김 양은 지방산을 에너지로 바꾸는 효소가 없어 통증에 시달린다.

병 때문에 김 양은 어린 시절부터 외부 활동을 거의 하지 못했다고 한다. 걷다가 쓰러져 응급실에 실려 가 1주일 넘게 입원한 횟수만 100번 이상. 초등학교 5학년 때부터는 아예 휠체어를 타고 등교했고 중학생 때 2시간여 동안 소묘 실습을 하다 쓰러진 뒤로는 미술학도의 꿈을 접었다고 한다.

복음병원 의료진에 따르면 김 양의 경우 몸이 칼에 베이는 듯하고 망치로 때리는 것과 같은 극심한 전신 근육통을 앓고, 해당 증상에 대한 치료가 늦어지면 갑작스럽게 사망하거나 뇌 손상을 입을 수도 있다.

하지만 이런 난치병도 김 양의 의지를 꺾지 못한 것으로 알려졌다. 김 양은 시험을 포기하지 않겠다는 의지를 보였고, 김 양의 부모와 병원 측은 안전한 상황에서 시험을 치를 수 있게 해달라며 교육 당국에 요청해 입원실 시험을 허락받게 됐다.

김 양은 수능 이틀 전인 15일부터 병원에 들어와 컨디션 조절에 나섰으며 16일에는 수험표를 수령하여 수능 최종 준비에 들어갔다. 병원 측은 김 양이 시험을 치르기 전 고농도 포도당 수액을 투입하는 만반의 대비를 했다.

부산교육청도 김 양 입원 병실에 감독관 2명과 경찰관 2명, 장학사 1명을 배치해 따로 시험을 치를 수 있도록 도움을 주었다.

김 양의 어머니는 "건강한 아이도 보내기 힘든 학교생활 12년을 보냈고, 포기하지 않고 하려는 마음이 대견하고 기특했다"면서 "아직 꿈 많은 아이라 어떤 꿈을 꾸는지 자주 바뀌기도 하지만 본인이 원하는 것을 했으면 좋겠고, 이를 위해 도움을 주려는 분들께 감사의 인사를 전하고 싶다"고 밝혔다. 김 양이 재학중인 부경고등학교 담임선생님과 학우들도 한목소리로 김 양의 수능도전을 응원했다.

고신대복음병원 오경승 병원장은 지난 16일 병실을 직접 방문하여 "희귀병에도 불구하고 꿈이 있기에 포기하지 않고 수능에 도전하는 모습이 우리 사회에 좋은 기운을 불어넣을 수 있으리라 생각한다"면서 "1900여 교직원 모두가 한마음 되어 김 양의 도전을 응원한다"고 말했다.

김 양의 어머니 김 씨(45)는 “한자리에서 장시간 집중하며 앉아 있을 때 에너지가 많이 소모되기 때문에 딸이 수능에 응시하는 게 어려울 거라고 생각했지만 고농도 수액을 맞으며 8시간 넘게 수능을 무사히 치러냈다”고 전했다.

한편 김 양의 어머니는 복음병원 원목실과 김 양의 담당 의사인 복음병원 소아청소년과 이정현 교수의 권유로 부산의 한 교회에 출석하여 예수 그리스도를 영접하고신앙생활을 하고있는 것으로 알려졌다.